Ein möglicher Verlauf

Demenz ist so individuell wie der jeweilige Mensch, der davon berührt ist.
Das Auftreten von Demenz, also erste Anzeichen, sind nicht immer eindeutig zu erkennen. Oft fällt es den Betroffenen selbst auf, häufiger aber nehmen Menschen in der Umgebung eine massgebliche Veränderung wahr.
Wir sind der Ansicht, dass es aus verschiedenen Gründen klug ist, sich möglich rasch einer qualifizierten Untersuchung zu unterziehen.
Natürlich kann das bedeuten, dass dabei die Diagnose "Demenz" bestätigt wird. Schlussendlich ändert sich allerdings dadurch am objektiven aktuellen Befinden nichts. Durch eine Diagnose wird das Leben auch nicht schlechter, es treten nicht plötzlich Symptome auf, die nicht vorher auch schon dagewesen wären. Aber durch eine Diagnose endet die teils lähmende Ungewissheit, die Angst vor unklarer Perspektive und die Ratlosigkeit über den gegenseitigen Umgang.
Durch eine Untersuchung kann allenfalls Demenz auch ausgeschlossen werden. Viele Symptome, die bei früher Demenz auftreten, ähneln beispielsweise denen einer Depression. Wichtig ist vor allem, mögliche andere Erkrankungen auszuschliessen bzw. gezielt deren Therapie anzugehen.

Normale Vergesslichkeit oder Demenz?
"Wo habe ich meine Schlüssel liegen lassen?", "Welcher Tag ist heute?", "Jetzt habe ich schon wieder deinen Geburtstag vergessen!"
Nicht jede Vergesslichkeit ist gleich mit einer beginnenden Demenz gleichzusetzen. Im Alter ist eine gewisse Vergesslichkeit nicht ungewöhnlich und bedeutet nicht gleich, dass man an einer Demenz erkrankt ist. Manche biologische Vorgänge sind im Alter verlangsamt und eingeschränkt. Menschen mit normaler Vergesslichkeit fallen die meisten Dinge nach kurzer Zeit wieder ein.
Menschen mit Demenz dahingegen weisen einige typische Merkmale auf. Was unterscheidet Störungen des Gedächtnisses im Rahmen der Alzheimer-Krankheit von der normalen Vergesslichkeit im Alter? Anhand der sieben Beispiele in der folgenden Tabelle können Sie erkennen, wie sich Gedächtnisstörungen bei der Alzheimer-Krankheit von der "normalen" Vergesslichkeit unterscheiden.

11 Warnsignale für Demenz ((c) Deutsche Alzheimer)

«Normale» Vergesslichkeit versus Alzheimer-Symptome:

Manchmal Dinge vergessen, aber sich später daran erinnern können
Wiederholt wichtige Termine oder Ereignisse vergessen; wieder und wieder nach den selben Dingen fragen
Während dem Sprechen manchmal nach dem richtigen Wort suchen
Während dem Sprechen häufig nach Wörtern suchen; falsche Wörter verwenden; Wörter häufig wiederholen
Manchmal Gegenstände verlegen, z.B. eine Brille oder die Fernbedienung
Häufig Gegenstände an ungewöhnliche Orte legen
Kurzzeitig Inhalte von Gesprächen vergessen
Regelmässig komplette Gespräche vergessen
Rezepte und Beschreibungen nicht finden können und/oder nicht mehr verstehen können
Manchmal vergessen, eine Rechnung zu überweisen
Finanzen nicht mehr regeln können
Gelegentlich eine Abbiegung verpassen
Sich an vertrauten Orten nicht mehr zurechtfinden

In Anlehnung an die Checkliste der Alzheimer’s Association.

Was tun bei Verdacht auf Demenz?
Ob es sich bei den Gedächtnisstörungen und Verhaltensauffälligkeiten um eine Demenz handelt, kann nur mit Hilfe einer umfassenden professionellen Diagnostik festgestellt werden. Störungen des Gedächtnisses und des Denkvermögens können, wie oben beschrieben, viele verschiedene Gründe haben. Einige davon sind rückbildungsfähig, wenn sie rechtzeitig erkannt werden. Dazu zählen beispielsweise schwere Depression, Abflussstörungen der Hirnrückenmarksflüssigkeit (Normaldruck-Hydrozephalus), Schilddrüsenunterfunktion oder die Wirkungen bestimmter Medikamente.
Liegt eine demenzielle Erkrankung vor, ist eine frühe Diagnose mitunter entscheidend für den Verlauf der Krankheit: Je früher eine Demenz erkannt wird, desto erfolgversprechender kann eine individuelle Therapie eingeleitet werden. Ziel ist es, die Alltagsfähigkeiten möglichst lange zu erhalten und den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen. Die Diagnose ist ausserdem die Voraussetzung dafür, dass Betroffene und Angehörigen die Zukunft planen, Vorausverfügungen treffen und zu gegebener Zeit die notwendigen Entscheidungen fällen können.

Erste Anlaufstelle sollte der Hausarzt sein, mit dem sie das weitere diagnostische Vorgehen besprechen können.
In speziellen Gedächtnisambulanzen kann eine genaue Diagnose von Hirnleistungsstörungen durchgeführt werden.
Wir empfehlen in unserer Region auf das Angebot der Health Ostschweiz (in dem Fall die Spitäler Grabs und Altstätten) in Kooperation mit der Psychiatrie St.Gallen zuzugehen. Die Spitäler Grabs oder Altstätten bieten die Gedächtnisabklärungen auf Verordnung des jweiligen Hausarztes an, berichten auch an diesen und sprechen Empfehlungen aus. Mit dem Einverständnis der untersuchten Person laden Sie diese (und allenfalls Angehörige) zu einem späteren Zeitpunkt zu einer Nachuntersuchung ein. Diese Untersuchung(en) werden von den Krankenkassen getragen (mit allfälligen Einschränkungen betreffend individuell, vertraglich geregeltem Selbstbehalt).

Sie haben auch in Liechtenstein die Möglichkeit, beim Neurologen Dr. Michael C. Köhler eine diagnostische Abklärung zu machen.

Wir empfehlen darüberhinaus dem ganzen System um die an Demenz erkrankte Person und der Person selbst, nach dem Ergebnis einer Diagnose, sich auf jeden Fall auch im Sinne psychologischer Hilfe beraten zu lassen, wie es weitergehen kann. Wir stehen dafür gerne zur Verfügung.

Siehe auch Text: "Sind Sie besorgt über das Gedächtnis eines/einer nahen Angehörigen?"

Behandlung/Therapie
Die Alzheimer-Krankheit und die meisten anderen Demenzerkrankungen sind bisher nicht heilbar, aber sie können behandelt werden. Nach der Diagnose muss die Therapie so schnell wie möglich beginnen. Dadurch kann erreicht werden, dass

sich das Fortschreiten der Symptome verlangsamt,
die Erkrankten möglichst lange im häuslichen Umfeld leben können,
die Belastungen für die Pflegenden verringert werden.

Medikamente (sowie hier) können das Fortschreiten der Symptome verzögern und die Stimmung des Erkrankten positiv beeinflussen. Zu beachten ist allerdings, dass die Einnahme von Medikamenten auch zu Nebenwirkungen führen kann bzw. dass unterschiedliche Medikamente miteinander interagieren. Wir stellen dazu die sogenannte PRISCUS-Liste vor.

Nicht-medikamentöse Therapieverfahren können körperlich und geistig aktivieren oder beruhigen. Ausführliche Informationen dazu finden Sie z.B. hier.
Positive Erfahrungen gibt es mit Kraft- und Gleichgewichtstraining. Eine Studie am Bethanien-Krankenhaus - Geriatrisches Zentrum am Klinikum der Universität Heidelberg zeigt, dass körperliches Training bei Patienten mit leichter bis mittelschwerer Demenz die Motorik und körperliche Leistungsfähigkeit deutlich verbessert. Darüber hinaus werden auch kognitive Leistungen (u.a. Aufmerksamkeit) und psychische Befindlichkeit (Depressivität und Apathie) positiv beeinflusst.

Verminderte Kraft und Balance
Zunehmendes Alter, chronische Erkrankungen und Immobilität führen zu einem Verlust an Muskelkraft und Balance. Bei fortschreitendem Rückgang von Kraft und Balance können Alltagsbewegungen eingeschränkt sein oder gar unmöglich werden. Beispiele sind Unsicherheiten beim Gehen (Schwanken, Ausgleichbewegungen) oder Fehlversuche beim Aufstehen (Abbrechen des Aufstehvorganges). Im schlimmsten Fall kann der Kraft- und Gleichgewichtsverlust zu Stürzen führen. Bei demenziell Erkrankten ist das Sturzrisiko dreifach höher als bei nicht betroffenen Per- sonen. Die Wahrscheinlichkeit sich bei Stürzen schwer zu verletzen ist drei- bis viermal so hoch (Buchner 1987).

Im Laufe einer demenziellen Erkrankung lassen sowohl geistige als auch körperliche Leistungen nach. Neben dem geistigen Leistungsverlust kann auch der körperliche Leistungsverlust das Leben der Erkrankten stark einschränken. Denn körperliche Leistungen wie Gehen, „von einem Stuhl aufstehen“ oder Treppen steigen sind Schlüssel zur Selbstständigkeit älterer Menschen. Fällt z.B. das Gehen schwer, ist die selbständige Lebensführung unmittelbar gefährdet.
Ursache für den körperlichen Leistungsverlust ist, neben der eigentlichen Erkrankung, die mangelnde körperliche Aktivität der Betroffenen. In der Folge kommt es zu einem Rückgang von motorischen Fähigkeiten wie Kraft und Balance (Gleichgewicht). Durch ein gezieltes Training kann dem Abbau, auch bei bestehender Demenz, effektiv entgegengewirkt werden.

Verminderte Aufmerksamkeitsleistung
Das Alltagsleben enthält eine Vielzahl von Situationen, in denen Bewegungen und gleichzeitige geistige Anforderungen koordiniert werden müssen: Beispiele sind ein Spaziergang während einer Unterhaltung oder das Halten des Gleichgewichts in einem schwankenden öffentlichen Verkehrsmittel, während man gleichzeitig versucht, sich an die Einkaufsliste zu erinnern. Die Fähigkeit zu solchen Mehrfachhandlungen (Dual-Task-Handlungen) setzt eine ausreichende Aufmerksamkeitsleistung voraus.
Bei einer Demenz ist die Fähigkeit des Dual-Taskings stark herabgesetzt. In der Folge kann es bei Mehrfachhandlungen, z.B. beim Gehen während einer Unterhaltung, zu Bewegungsfehlern (Sturz) kommen. Die Aufmerksamkeit des Betroffenen reicht nicht aus, um ein sicheres Gehen während des Gesprächs zu gewährleisten. In verschiedenen wissenschaftlichen Untersuchungen konnte gezeigt werden, dass Defizite bei Mehrfachhandlungen eine Ursache für Stürze darstellen (Lundin – Olsson 1997).

Sie finden bei unseren Veranstaltungs-Angeboten im "Kalender" auch "Bewegung für Menschen mit Demenz" (z.B. "Bewegen und Wohlfühlen" oder "Denkspaziergang" oder alle Angebote von "Senioren gemeinsam aktiv" .
Weitere Angebote können auch gewünscht werden. Wenden Sie sich mit Vorschlägen gerne an uns!

Bedürfnis nach Selbstständigkeit und Autonomie
Selbstverständlich ist es aber für den an Demenz erkrankten Menschen wichtig, weiterhin seine grösstmögliche Autonomie zu er- und behalten.
Dazu gehören familiäres, gesellschaftliches Eingebundensein, Hobbys, Sport, Spiritualität, Sexualität, gesunde Ernährung und geistige Herausforderungen. Grundsätzlich also alle Tätigkeiten, die für ihn ohne die Diagnose Demenz, wie für andere (gleichaltrige) Menschen, von zentraler Bedeutung sind.
Zusammengefasst bedeutet dies, dass der gegenseitige Umgang so lange wie möglich in einem "normalen" (im besten Sinne) Zugang zueinander sein soll.

Wir bieten Ihnen hier einen Text an, der explizite Äusserungen von Menschen mit Demenz zusammenfasst und deren Anliegen gut darstellt.

Ein besonderes Angebot, das wir auch in Liechtenstein machen können, ist die sogenannte Memore-Box. Es handelt sich dabei um ein interaktives Spiel, das schlussendlich die Gedächtnisleistung und Körperkoodination steigern kann und somit auch präventiv Demenz vorbeugen kann.
Fragen Sie nach, wann und wo die Memore-Box das nächste Mal im Einsatz sein wird.

Aber vor allem: Leben Sie! Erstellen Sie eine Bucket-Liste. Mehr dazu hier.

Spitalsaufenthalte
Aufenthalte in einem Spital bedeuten für Menschen mit Demenz eine besondere Herausforderung bzw. Belastung.
Einerseits befinden sie sich dabei in neuer Umgebung, die vielfach durch die technischen Apparaturen, "klaren" Regeln und manchmal die Hektik für sie furchterregend sind, zudem begegnen ihnen Menschen, die sie davor noch nie gesehen haben, mit unterschiedlichem Zugang und oft der Erwartung, dass der Patient/die Patientin kooperativ sind, die Vorgänge grundsätzlich nachvollziehen können und mit den üblichen sozialen Umgangsformen vertraut sind.
Andererseits werden die Angehörigen oft aus dem "Experten"-Team innerhalb des Spitalsbetriebs ausgeschlossen, sind manchmal damit "im Weg" und trauen sich dann auch nicht, durch ihre Präsenz ein Mindestmass an Vertrautheit und Sicherheit für den hospitalisierten Verwandten mit-zugestalten.
Wir empfehlen, einen Spitalsaufenthalt (egal, ob er nun akut oder geplant ist), konkret vorzubereiten. Das beginnt beim "Gepäck": Zunächst sollen das die Dinge sein, die physisch für einen mehrtägigen Aufenthalt ausserhalb der eigenen vier Wände von Bedeutung sind, wie Hygieneartikel, Unterwäsche, Pyjama(s), Hausschuhe, Jacke zum Überziehen, allenfalls ein Lieblingsstück (das kann ein Stofftier - ja, ein Stofftier! - , ein anderer besonderer Gegenstand, ein Foto oder ein Fotoalbum sein).
Weiters ist es günstig (vor allem dann, sollte der Transfer ins Spital überraschend kommen und nicht von der Person begleitet werden, die üblicherweise den Menschen mit Demenz begleitet), wenn diverse Unterlagen medizinischer oder persönlicher Art bereits als Kopie im vorgesehenen Reisegepäck verstaut sind.
Möglicherweise haben Sie von einer Familienhilfe-Organisation oder Ihrem Hausarzt bereits einen Patienten-Akt zusammengestellt bekommen. Wenn ja, wäre es gut, von den wesentlichen Papieren eine Kopie (Originale sind im Spital nicht gut) im Gepäck dabei zu haben.

Nebenbei: Die Informations- und Beratungsstelle Alter (IBA) des Liechtensteiner Seniorenbundes stellt zum Preis von CHF 20 eine sogenannte Vorsorgemappe zur Verfügung, in der Sie sämtliche wesentlichen Dokumente und Darlegungen der persönlichen Lebensumstände des Patienten aufbewahren können und so bei Bedarf schnell zur Hand haben. Wie gesagt, z.B. vom Kapitel 6 "Gesundheit" empfiehlt es sich, die entsprechenden Unterlagen in Kopie ins Spital mitzugeben. Ergänzend zu den in der Mappe vorgeschlagenen Unterlagen kann ein (allenfalls ohnedies vorhandener) Lebenslauf bzw. eine tabellarische Darstellung des Lebens und der familiären Situation (letztere auch mit Kontaktdaten) für aussenstehende Pflegende hilfreich sein, weil sie dadurch auf wichtige Meilensteine des Patienten Einschau halten und so auch mit dem Patienten leichter ins Gespräch kommen können.
So es nach dem Transfer ins Spital möglich ist, nehmen Sie sich die Zeit, den dementen Patienten in Ihrer Anwesenheit eingewöhnen zu lassen, ihn mit den Umständen im Spital vertraut zu machen. Wenn es geht, sollten Sie mit dem Pflegeteam besprechen, welche Infos besonders wichtig sind; für Sie, den Patienten und für das Spital. Teams in Akutspitälern begrüssen die Mitwirkung der Angehörigen, weil sie häufig personell oder infrastrukturell für die Pflege an Demenz erkrankter Patienten zunächst nicht ausgestattet sind.
Rooming in: Manche Spitäler ermöglichen es, dass Angehörige (eine Person, wenn im Sinne des Patienten) im selben Zimmer den Spitalsaufenthalt mitmacht. Fragen Sie nach, ob das in Ihrem Fall möglich ist und Sinn macht. Gleichzeitug muss auch klar sein, dass sich Angehörige im Zuge eines Spitalsaufenthaltes auch einmal zurückziehen und erholen können und sollen.
Einen Menschen mit Demenz im Spital zu besuchen ist natürlich wie bei jedem anderen Patienten immer sinnvoll und entspricht auch in der Regel seinem Bedürfnis. Bei Menschen mit Demenz kann es hilfreich sein, mit dem Pflegeteam den geplanten Termin bzw. die Dauer zu vereinbaren bzw. abzusprechen.
Liechtensteinisches Landesspital: Care-Management, Tel 235 45 01, Mail

Ordnen
Der grundsätzliche Verlauf einer Demenz ist nach aktueller Forschung unumkehrbar, schlussendlich nicht aufzuhalten und verschlechtert sich im zunächst mentalen, dann auch im körperlichen Zusammenhang kaskadenartig, d.h., es gibt immer wieder individuelle unterschiedliche Einbrüche; auf diesem Niveau geht es dann eine bestimmte Zeit möglicherweise relativ stabil weiter, bis wieder ein Einbruch, manchmal verbunden mit rein somatischen Ereignissen, auftritt. Soweit ist der Krankheitsverlauf grundsätzlich berechenbar. Auf Dauer ist also auch ein "Verbergen" nicht sinnvoll, zumal das grundsätzliche Bild einer Demenz mittlerweile öffentlich ohnedies bekannt ist.

Information der Umgebung:
Wer soll was wissen? Wer nicht?
Die Frage, inwiefern die Umgebung eines Menschen oder einer Familie, die von Demenz betroffen ist, Anspruch oder Bedarf auf Offenlegung der Situation hat, wird häufig gestellt. Vielfach erleben Betroffene wie auch Angehörige die gefühlte Diskrepanz zwischen Zurückhaltung und Information gegenüber der Umgebung.
Vielleicht ist eine hilfreiche Erfahrung die, dass es bei dieser oft tabuisierten Thematik nicht nur um die vermeintliche Befriedigung der Neugierde der Anderen geht, sondern auch darum, wie sich denn das Umfeld nun verhalten soll.
In einem frühen Stadium der Demenz ist es wichtig, dass sich die betroffene Person dazu selbst äussert. In einem günstigen Fall soll das im Rahmen der Familie besprochen sein, denn selbst die nächsten Angehörigen sind mit diesem Umstand in der Regel nicht vertraut. In diesem Zusammenhang soll auch thematisiert werden, wie die Haltung der Familie, die Aufteilung der Lasten, die konkrete Pflege und Betreuung aus heutiger Sicht anzugehen sein soll. Und eigentlich geht es erst dann um die nach aussen getragenen Haltung und Information.
Nebenbei berichten viele erfahrene Betroffene, dass es für sie entlastend war, als feststand, dass mit dem Geschehen Demenz sehr transparent umgegangen werden sollte. Ab dem Zeitpunkt gab es - so berichten sie - auch nicht mehr verschiedene "Versionen" der Geschichte.
Denn: Auch wenn Demenz häufig (noch) mit Scham verbunden ist: Demenz zu haben ist keine Schande!

Informationen aktiv suchen
Wenn die Perspektive auf eine sich verändernde Fähigkeit, das Alltagsleben ausschliesslich selbstständig zu meistern, hingeht, ist es klug, sich für mögliche hinkünftige Unterstützungsangebote frühzeitig zu interessieren, sich mit der Materie vertraut zu machen und sich vor Ort ein Bild von möglichen Aktivitäten zu machen. Mehr dazu in diesem Kapitel siehe "Pflege- und Betreuungsbedarf".
Der Liechtensteiner Seniorenbund hat eine Vorsorgemappe herausgegeben, in der alle wichtigen Belange, die für ältere Menschen von Bedeutung sein können, dargestellt sind. In dieser Mappe können auch die entsprechenden Dokumente und Unterlagen abgelegt werden. Wir empfehlen die Nutzung dieses konkreten Angebots bzw. die Erstellung eines entsprechenden Dossiers. Erhältlich beim LSB, Austrasse 13, Vaduz unter Tel 230 48 00 oder per Mail. Unkostenbeitrag: CHF 20 (die weiter unten beschriebene Broschüre "Erben und Vererben" ist hier bereits enthalten).

Nachholen?!
Das Leben, das hinter einem liegt, kann nicht mehr verändert werden. Vielfach sind durch die Priorisierungen im Arbeitsleben, durch die Familienplanung und durch andere äusser Umstände Träume, Wünsche und Absichten hintangestellt worden. Die Diagnose Demenz - in einem frühen Stadium - lässt ohne weiteres zu, offene Anliegen zu klären, alte Freundschaften zu beleben, Reisen zu unternehmen und bisher Unausgesprochenes zum Ausdruck zu bringen. In diesem Sinne kann diese Zäsur einen auch erfreulichen, belebenden Beitrag ins Alltagsleben eines Menschen mit Demenz und dessen Familie bringen.

Urteilsfähigkeit mit und trotz Demenz
Die Feststellung der Urteilsfähigkeit kann in bestimmten Situationen von Bedeutung sein. Das betrofft die eigene medizinische, pflegerische und betreuerische Versorgung, die finanziellen Belange, das Vererben und weitere, für die Familie wichtige Entscheidungen beim und nach dem Ableben. Es empfiehlt sich also, vorsorgliche Massnahmen zu treffen, um im Falle nicht (mehr) vorhandener Urteilsfähigkeit den Willen des Betroffenen zu erfüllen. Ein wichtiges lebenspraktisches Beispiel ist auch die Frage nach Autofahren und Demenz. Sich in diesem Zusammenhang rechtzeitig Gedanken zu machen, hilft, später auftretenden Problemen rechtzeitig zu begegnen.
Hierzu: Artikel von Remo Mairhofer, Rechtsanwalt, vom 5.11.2017 in der LIEWO.

Patientenverfügung
Es gibt eine verbindliche und eine beachtliche Patientenverfügung, die sich in Formalisierung, Dauer und vor allem Bindungswirkung unterscheiden. Damit werden vor allem medizinische Belange geregelt (z.B. gewünschte Behandlung, explizit nicht gewünschte Behandlung).
Verbindliche Patientenverfügungen setzen eine umfassende ärztliche Aufklärung voraus und müssen vor einem Rechtsanwalt bzw. bei Gericht errichtet worden sein. Sie setzen auch eine Belehrung über den jederzeit möglichen Widerruf voraus. Hier haben wir einen Flyer von Alzheimer Schweiz überarbeitet und zu den rechtlichen Rahmenbedingungen Liechtensteins aufbereitet (wir danken ausdrücklich Remo Maierhofer, Rechtsanwalt, Schaan): Die Patientenverfügung
Mehr dazu finden Sie hier.

Erben und Vererben
Information zu Erbschaft und Vermächtnissen ist bei Menschen mit Demenz von besonderer Bedeutung, da im Vergleich zu rein somatisch erkrankten Menschen bei fortgeschrittenem Stadium Administratives – auch wenn unterstützt oder delegiert – in der Regel von diesen noch selbst erledigt werden kann. Bei fortgeschrittener Demenzerkrankung ist davon nicht mehr auszugehen.
Die Nachlassregelung ist ein wichtiger Vorgang, der zeitlebens und bei klarem Bewusstein in Angriff genommen werden soll, um vor allem den Angehörigen unnötige Unannehmlichkeiten zu ersparen. Allerdings ist es eine umfassende Materie, für die man sich Zeit nehmen muss.
Der Liechtensteiner Seniorenbund (LSB) hat dazu eine zweckdienliche Broschüre herausgegeben, die beim LSB unter Tel 230 48 00 oder via Mail zum Preis von CHF 10.00 (plus Portokosten) bestellt werden kann. Siehe auch weiter oben: "Informationen aktiv suchen".

Vorsorgevollmacht
Eine Vorsorgevollmacht ist gemäss Paragraph 284b ABGB eine Vollmacht, die nach ihrem Inhalt dann wirksam werden soll, wenn der Vollmachtgeber die zur Besorgung der anvertrauten Angelegenheiten erforderliche Geschäftsfähigkeit oder Einsichts- und Urteilsfähigkeit oder seine Äusserungsfähigkeit verliert. Mit der Errichtung einer Vorsorgevollmacht hat der Vollmachtgeber die Möglichkeit, im Vorhinein eine Person seines Vertrauens als zukünftigen Vertreter in den von ihm bestimmt bezeichneten Angelegenheiten zu bestimmen. Hinsichtlich dieser Angelegenheiten wird bei ordnungsgemässer Besorgung durch den Bevollmächtigten die Bestellung eines Sachwalters vermieden. Dies hat für die betroffene Person den Vorteil, sich die Person, die sich später einmal um ihn kümmern soll, im Vorhinein selbst aussuchen zu können. Die Errichtung einer Vorsorgevollmacht unterliegt denselben strengen Formvorschriften wie die Errichtung eines Testaments, d. h. sie muss entweder eigenhändig geschrieben und unterschrieben werden oder als fremdhändig errichtete Vorsorgevollmacht vor drei Zeugen als eigenen Willen bekundend unterzeichnet werden. Soll die Vorsorgevollmacht auch Einwilligungen in medizinische Behandlungen, Entscheidungen über dauerhafte Änderungen des Wohnorts sowie die Besorgung von Vermögensangelegenheiten, die nicht zum ordentlichen Wirtschaftsbetrieb gehören, umfassen, so muss sie unter ausdrücklicher Bezeichnung dieser Angelegenheiten vor einem Rechtsanwalt oder beim Fürstlichen Landgericht errichtet werden. Die Existenz der Vorsorgevollmacht und ihr Wirksamwerden können in dem beim Fürstlichen Landgericht geführten Zentralen Vertretungsverzeichnis registriert werden.
Die Vorsorgevollmacht ist auch deswegen anzustreben, da Menschen auf diese Weise für ihr eigenes Geschick besorgt sind und der Staat nur subsidiär tätig ist.
Hier haben wir einen Flyer von Alzheimer Schweiz überarbeitet und zu den rechtlichen Rahmenbedingungen Liechtensteins aufbereitet (wir danken ausdrücklich Remo Maierhofer, Rechtsanwalt, Triesen): Die Vorsorgevollmacht
Dazu von Interesse: Rechtsanwalt Stefan Hassler hat eine Vorlage für eine Vorsorgevollmacht erstellt, die in erster Linie der Entscheidungsfindung dient. Im Bedarfsfall wird diese Vorlage jeweils individuell angepasst. Eine Haftung für diese Vorlage wird nicht übernommen.

Advanced Care Planning (ACP)-
Exkurs für eine hinkünftige Diskussion in Liechtenstein
"ACP lässt sich als eine dynamisierte Form der Patientenverfügung verstehen, bei der der Wille des (potenziellen) Patienten nicht nur punktuell festgeschrieben, sondern wiederholt und unter wechselnden Bedingungen erfragt wird.
Dieses im Vergleich zur Patientenverfügung aufwändigere Verfahren ist bisher in Deutschland nur vereinzelt erprobt worden. Die Willensbildung wird hierbei durch eine Fachkraft unterstützt, die den Betroffenen Informationen über die zu erwartenden Krankheitsverläufe und ihre Auswirkungen auf Patient und Umfeld vermittelt und als konstanter Dialogpartner für die Ausbildung, Ausdifferenzierung und Ausformulierung der Wünsche an die spätere Verlaufsbehandlung fungiert. Dieser Dialog wird partnerschaftlich und nicht direktiv geführt.
Das ACP hat nicht zum Ziel, den Patienten zu bestimmten Präferenzen für Behandlung und Nichtbehandlung zu überreden, sondern möchte Missverständnisse aufzuklären, unbegründete Ängste überwinden und Einseitigkeiten in der Wahrnehmung auf beiden Seiten korrigieren und ausgleichen.
An die Stelle einer einmaligen Festlegung tritt eine Kontinuität der Willensbildung, in die jeweils neu gemachte Erfahrungen und Einstellungsänderungen eingehen können. Die Behandlungswünsche können einer eventuellen Diagnose angepasst und konkretisiert werden.

Gerade im Bereich der demenziellen Erkrankungen erscheint das Verfahren des ACP herkömmlichen Patientenverfügungen in besonderer Weise überlegen zu sein. Denn hier führen die teilweise massiven Persönlichkeitsänderungen zu besonderen Problemen der Vorausverfügung. Es stellt sich die Frage, ob die verfügende Person sich ein angemessenes Bild davon machen kann, wie sich fortgeschrittene Demenz "von innen anfühlt".
Auch besteht das Problem, dass nicht klar ist, ob die von der Verfügung betroffene Person, die sich an ihre frühere Verfügung nicht mehr erinnert, noch dieselbe Person ist, die einst die Verfügung erstellt hat." (Auszug eines Texts von Dr. Utako Birgit Barnikol, Forschungsstelle Ethik, Universitätsklinikum Köln & Albertus Magnus Universität Köln, Prof. Dr. Susanne Beck, Kriminalwissenschaftliches Institut, Lehrstuhl für Strafrecht, Strafprozessrecht, Strafrechtsvergleichung und Rechtsphilosophie, Universität Hannover, Prof. Dr. Dr. h.c. Dieter Birnbacher, Institut für Philosophie, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Prof. Dr. Heiner Fangerau, Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, Universitätsklinikum Köln.) Quelle

Sachwalterschaft
Bitte suchen Sie nach einschlägigen Informationen hier.

Pflege- und Betreuungsbedarf
Mit zunehmender Dauer der Erkrankung sind Menschen mit Demenz nicht mehr imstande, ihre häuslichen Angelegenheiten alleine zu regeln und privaten Verpflichtungen in bisher gewohnter Weise wahrzunehmen. In den verschiedenen Phasen der Demenz kann das für die Betroffenen mehr oder weniger selbst erlebbar, spürbar sein; manche Menschen sind diesbezüglich vorbereitet und haben sich mit dem zunehmenden Wegfall dieser Alltagskompetenzen auseinandergesetzt und bereits früh damit begonnen, sich unterstützen zu lassen. Andere wieder erhielten bis anhin diesbezüglich keine Rückmeldung, verdrängen das Problem auch gelegentlich oder sind nicht "krankheitseinsichtig".

In manchen Familien ist es möglich, dass nahe Angehörige den Menschen mit Demenz in seinem Zuhause betreuen, ihn bei sich aufnehmen oder sich betreuerisch/pflegerische Hilfe durch (ausländische) Kräfte ("24-Stunden-Pflege") holen. Das ist gut und für den Betroffenen bekömmlich, solange alle Beteiligten sich in ihrem Tun sicher, belastbar, einigermassen ausgewogen und durch ein weiteres Netz an grösserer Familie, Quartier-Bewohnern und/oder Freunden oder durch temporäre Entlastungsangebote gestützt fühlen.
Unabhängig von der häuslichen Betreuungssituation bzw. unabhängig, wer in der Familie die Hauptlast trägt, kann externe Hilfe mit zunehmender Dauer hilfreich, wichtig, fachlich indiziert oder sogar unverzichtbar sein. Nicht immer ist eine personelle Veränderung aus Sicht des Betroffenen verständlich, nicht immer gelingt das auf den ersten Versuch.
Oft kann durch eine familiäre, hausärztliche oder andernorts fachlich angemessene Intervention ein Beitrag geleistet werden, dass sich Menschen mit Demenz zunehmend dafür gewinnen lassen oder von vornherein damit beginnen, externe Hilfen in Anspruch zu nehmen, die u.a. dafür da sind, die Aktivitäten des täglichen Lebens (ATLs) aufrecht zu erhalten. Das sind: Ruhen und schlafen, sich bewegen, sich waschen und kleiden, essen und trinken, Ausscheidung, Regulierung der Körpertemperatur, Atmen, für Sicherheit sorgen, sich beschäftigen, kommunizieren, Sinn finden, sich als Mann oder Frau fühlen.
Finden Sie hier einige Anregungen für einen gelingenden Tagesablauf und weitere Infos zu Sicherheit etc.

Heimeintritt
Vorab: Die Qualität des Aufenthalts und Lebens in Liechtensteiner Einrichtungen für stationäre Pflege von betagten Menschen ist sehr hoch (menschlich, fachlich, technisch-infrastrukturell).

Unabhängig davon ist der endgültige Eintritt ins Pflegeheim zweifellos eine Zäsur im Leben und häufig im Zusammenhang mit dementieller Erkrankung - vor allem im Stadium schwerer Erkrankung - kaum umgehbar. Wenn es auch nach einem Abschied von "Zuhause" aussieht, sind die Pflegeheime in Liechtenstein sehr darum bemüht, ihre Bewohnerinnen und Bewohner erneut "Zuhause" sein zu lassen. Eigene Möbel, Erinnerungsstücke haben grundsätzlich, sofern im Detail nichts dagegen spricht, die Möglichkeit, im eigenen Zimmer des Pflegeheims wieder einen Platz zu finden.

Die Stationen, in denen überschaubare Gruppen von betagten, pflegebedürftigen Menschen leben und betreut werden, sind auf deren aktuelle Bedürfnisse ausgerichtet, sowohl was die Aktivitäten des täglichen Lebens (ATL's, siehe "Pflege- und Betreuungsbedarf") betrifft, als auch, wie sich das Zusammenleben der einzelnen Menschen organisatorisch und pflegerisch-fachlich gestalten lässt. Im Zusammenhang mit Demenz gibt es zwei grundsätzlich unterschiedliche Zugehensweisen: Segregative versus integrative Betreuungskonzepte.

Dazu ein kurzer Exkurs: In Liechtenstein wurde im Frühsommer 2014 die erste explizite Station für Menschen mit Demenz innerhalb eines Pflegeheims eröffnet. Da die Nachfrage nach speziellen Demenzeinrichtungen steigt, sind Betreiber von Betreuungs- und Pflegeeinrichtungen gefordert, ihr Leistungsangebot um die Betreuung demenziell erkrankter Bewohnerinnen und Bewohner zu erweitern bzw. ein solches allererst einzurichten. Die Betreuung verwirrter alter Menschen im stationären Bereich erfolgt integrativ oder seperativ oder segregativ. Integrativ bedeutet, dass nicht demente und demente Menschen in einem Betreuungs- und Pflegebereich gemeinsam betreut werden; seperativ/segregativ meint, dass Demenzkranke in einem homogenen Demenzbereich betreut werden. Bei einer integrativen Betreuungsform können gesunde ältere Menschen möglicherweise beruhigend auf demenziell Erkrankte einwirken, zur Unfallverhütung beitragen und Dementen ein Gefühl von Geborgenheit vermitteln. Ob integrativ oder seperativ die bessere Form der Betreuung von Menschen mit Demenz darstellt, wurde bis vor Kurzem unter den Expertinnen und Experten kontrovers diskutiert. In Summe weisen beide Betreuungsformen gewisse Vorzüge auf. Eine seperative Betreuungsform ist vor allem bei schweren psychischen Herausforderungen, bei fehlenden räumlich-baulichen Strukturen, ungenügender personeller Ausstattung und mangelhafter medizinischer Betreuungsqualität zu empfehlen. Durch den Mangel an durchgeführten Studien kann man nicht abschliessend auf wissenschaftlicher Basis sagen, dass also die reinen Demenzstationen für den Krankheitsverlauf förderlich sind.

Wichtig für die Angehörigen ist es, zu wissen, dass die Entscheidung für die Wahl einer diesbezüglichen Betreuungsform keiner leichtfertigen Entscheidung unterliegt. Während des Aufenthalts kann sich die Betreuungszugang bei Bedarf auch ändern: Nachdem Menschen mit Demenz -solange sie körperlich mobil sind, gelegentlich ein hohes Bewegungsbedürfnis haben und sie dabei aber, wenn keine Begrenzungen da sind, die Orientierung verlieren können, kann eine entsprechend eingerichtete Demenzstation dementsprechend sinnvoller sein als eine "allgemeine" Station. Hier werden bei Bedarf auch Mahlzeiten anders aufbereitet, andere Angebote zur Betätigung angeboten und stehen z.T. auch erweiterete bzw. speziell qualifizierte personelle Ressourccen zur Verfügung.

Es empfiehlt sich neuerlich, bei Vorliegen einer Diagnose Demenz den (späteren) Eintritt in ein Pflegeheim frühzeitig ins Kalkül zu ziehen und sich mit den entsprechenden Kontaktpersonen noch vor einem unmittelbar bevorstehenden Eintritt zu verständigen, Informationen einzuholen, eine Besichtigung zu machen und bestenfalls auch einen Probeeintritt und -aufenthalt zu versuchen. Stellen Sie dort alle Fragen, die auch angesichts der dort lebenden Bewohnerinnen und Bewohner auftauchen. Kontaktstelle zur LAK ist die Case-Managerin.

Vor dem endgültigen Eintritt werden Sie als Angehörige auch gebeten, neben den medizinischen/pflegerischen Unterlagen auch wichtige, zum bisherigen Leben gehörende Dokumente, Gegenstände oder Aufzeichnungen mitzunehmen. Bei der "Übergabe" ist es wichtig, möglichst viele persönliche Details aus dem erlebten privaten, beruflichen und familiären Kontext zu erfahren; das sind Schätze, auf die die Teams im Umgang mit dem neuen Bewohner, der neuen Bewohnerin, zurückgreifen können. So entsteht eine gemeinsamer Fundus von Begegnungen des Lebens, Ereignissen und Aktivitäten, auf die das Pflege- und Betreuungsteam zurückgreifen kann, um den Menschen mit Demenz in seiner Identität jeweils bestärken zu können. Sie werden sicher auch gefragt werden, welche Dinge, welche Schwerpunkte Ihnen als Angehörige wichtig sind.

Erkundigen Sie sich, wie Besuche im Pflegeheim stattfinden sollen, wann günstige und weniger günstige Zeiten im Alltag des Pflegeheims sind.
Sie werden erfahren, ob es besser ist, alleine oder zu zweit auf Besuch zu kommen, ob sie sich vielleicht an Aktivitäten innerhalb des Heims betätigen wollen und wie sie auch mit Ihrem Angehörigen am Besten umgehen sollen, wenn er sich verändert, Sie allenfalls nicht mehr erkennt, ähnliche oder gleiche Dinge wiederholt oder sein Verhalten Ihnen gegenüber anders wird.
Kommen Sie nur auf Besuch, wenn Sie sich Zeit nehmen können. Wenn Sie andernorts stark eingebunden sind, gilt der Grundsatz: "Weniger ist mehr!" Kommen Sie lieber entlastet und regelmässig besuchen als täglich und gestresst. Wenn Sie da sind, seien Sie ganz bei Ihrem/r Angehörigen. Lassen Sie das Handy beiseite, sprechen Sie nicht über, sondern mit ihm/ihr, und widmen Sie sich der Begegnung.
Stellen Sie beim Abschied keine Prognosen. Vielfach kann Ihr Familienmitglied damit nicht (mehr) umgehen. Verbleiben Sie beispielsweise mit: "Ich gehe jetzt und komme wieder!"

Der jeweilige Abschied, der für Sie als Angehörige möglicherweise schon über längere Zeit dauert, kann an Ihrem Nervenkostüm zehren; machen Sie sich bewusst, dass auch Sie "Pflege", Selbstfürsorge brauchen. Erkundigen Sie sich auch nach der Möglichkeit, in einer Ihnen genehmen Weise darüber zu sprechen: In der Familie, mit Freunden, in einer (Selbsthilfe-)Gruppe, bei einem Bildungsangebot zum Thema oder auch in professioneller, z.B. psychologischer, Umgebung.

Die Kosten für einen Aufenthalt in einem Pflegeheim sind nihct zu unterschätzen. Einen Teil der Kosten (Pensionstaxen) muss die Bewohnerin/der Bewohner selbst bestreiten. Abhängig von der Pflegestufe leisten die Krankenkasse, die Gemeinden und der Staat zusätzlich einen Beitrag (Pflegetaxen, Defizitbeitrag, etc) zum Aufenthalt. Hier erfahren Sie Details (siehe "Taxordnung Langzeitpflege").
Erkundigen Sie sich beim Erstgespräch, wie die Finanzierung sichergestellt werden kann.

Gegen Ende des Lebens
Demenz führt schlussendlich zum Tod.
In der letzten Lebensphase sind Menschen mit Demenz in der Regel nicht mehr mobil; sie sind bettlägerig und nehmen sich und ihre Umgebung in anderer Weise als bisher war. Spätestens jetzt ist eine umfassende Pflege und Betreuung notwendig, unter Fachleuten wird dieser Zugang auch Palliative Care genannt. Damit sind u.a. folgende Prinzipien gemeint:

Die Behandlung des Patienten findet in unterschiedlicher Umgebung (ambulant, stationär, zu Hause, Pflegeheim o. a.) statt. Das Management erfolgt durch ein erfahrenes, professionelles, multidisziplinäres Team. Die Kontrolle allgemeiner Symptome, insbesondere des Schmerzes, erfolgt durch Spezialisten. Kompetente Pflege durch erfahrenes Pflege(fach)personal. Das Behandlungsteam wird von einem geeigneten Teammitglied geleitet. Die Bedürfnisse von Patienten und seiner Familie werden als Ganzes betrachtet. Freiwillige (Ehrenamtliche) sind integraler Bestandteil des versorgenden Teams. Es gilt der Grundsatz „High person, low technology", d. h. das Menschliche tritt in den Vordergrund, das medizinisch mit viel technischem Aufwand Machbare in den Hintergrund. Ziel der Therapie ist die Lebensqualität des Patienten. Zentrales Engagement und Hingabe für die aktuelle Situation, das Begleiten schmerzlicher Umstände erfordert Reife, Mitgefühl und Verständnis (vgl. D. A. Shephard: Principles and practice of palliative care, 1977).
Menschliche Zuwendung, Wärme, Nähe, Präsenz sind bis zum Ende für den Menschen mit Demenz sehr notwendig, auch wenn man als Angehöriger nicht mehr erkannt wird und dessen körperlichen Umstände keine Mobilität mehr zulassen. In dieser Phase besteht meist in Ruhe nochmals Gelegenheit, Abschied zu nehmen. Ein endgültiger Abschied, denn oft schien im Verlauf der Krankheit bereits ein "Abschiednehmen auf Raten" nötig zu sein.
In diesem Zusammenhang sind die (ehrenamtlich) tätigen Mitarbeitenden der Hospiz-Bewegung Liechtenstein eine wertvolle Hilfe.